Els’ dochter is overleden aan een ernstige hartafwijking: Op woensdag heb ik een rubriek op Kellycaresse.nl waarin aangrijpende verhalen van bezoekers worden gedeeld. Op het oproepje kwamen prachtige verhalen binnen, zowel anoniem als mensen die dit met hun eigen naam willen delen. Iedere woensdag kunnen jullie hier een nieuw aangrijpend verhaal lezen, ook kun je je nog steeds opgeven om je verhaal in te sturen. Vandaag deel ik het verhaal dat ik ingestuurd kreeg van Els. De dochter van haar en haar man bleek tijdens de zwangerschap al een ernstige hartafwijking te hebben. Ze vochten voor het leven van hun dochter en hebben heel wat medische onmacht ervaren. Hun dochtertje mocht het helaas niet halen. Dit verhaal hebben ze verwoord in een boek en wilde ze ook graag delen op mijn blog. Bereid je voor op het lezen van dit verhaal, het is onwijs heftig.
Aangrijpende verhalen: Els’ dochter is overleden aan een ernstige hartafwijking
Els: Oh wat waren we blij, gelukkig. Eindelijk zwanger. We hoopten op een fijne, zorgeloze zwangerschap. Dit was halverwege mei 2012. Niets was minder waar. Eerst een vlokkentest… niet goed, meerdere foute chromosomen 18 gevonden. Daarna de vruchtwaterpunctie… pfff gelukkig toch alles goed. Niet heel lang daarna de 20-weken echo. Bam, de grond onder onze voeten vandaan. Onze kleine meid haar hartje was niet goed. We kregen de diagnose HLHS (hypoplastisch linkerhartsyndroom). Weg blijdschap, weg onbezorgdheid. We kregen wel een grote kans van overleven, 80 %. We gingen ervoor. Ylena is geboren op 23 januari 2013. Een flinke dame van bijna 8 pond, maar met een ziek hartje. Samen met haar zijn we de strijd aangegaan voor een leefbaar leven. Dat leek na de eerste operatie ook zo te zijn, dit traject bestaat uit drie zware operaties. Ze was met vlag en wimpel geslaagd en ging als een speer. Bijna vier weken na haar geboorte was ze al thuis. Wat een fijne, mooi, dierbare tijd.
Heftige hartoperatie
Halverwege juni ging het mis en werd het tijd om de tweede operatie te ondergaan. Waar de eerste operatie zo goed ging, zoveel pech en tegenslag had Ylena bij deze tweede operatie. Alles wat fout kon gaan, ging ook echt fout. In totaal heeft ze zo’n vijf maanden op de kinder IC in het LUMC gelegen en toen wisten de artsen het ook niet meer. Ze stonden met hun rug tegen de muur. De optie transplantatie was al van tafel. Dit omdat Ylena vaak een infectie had, vaak koorts had en twee drains had. Eentje bij elk longetje. Dat mag dus niet. We kregen toen de loodzware keuze: 1. De behandeling stoppen, waarop onze prinses zou overlijden. 2. Ons hele hebben en houden oppakken en naar het hartcentrum in Berlijn gaan.
Geen keuze dus. We gingen naar Berlijn. Dat werd heel vlot geregeld. Donderdag het slechtnieuwsgesprek gehad en de maandag erop al onderweg naar Berlijn. Zij zagen gelukkig nog wel mogelijkheden. De eerste week hebben ze gekeken, onderzocht en geobserveerd. Een week na aankomst was al de eerste operatie. Operatie was goed gegaan, alleen had onze kleine meid het erg moeilijk en moest ze uiteindelijk aan de ECMO (hart longmachine). Er bleken toch nog wat complicaties te zijn, zoals een behoorlijke knik in haar rechterlongslagader. Wederom een operatie om een patch te plaatsen. Na anderhalve week kon de ECMO gelukkig weer afgekoppeld worden. Alles leek, medisch gezien, goed. Alleen waarom dan toch dat zware, niet fijne onderbuikgevoel?? De artsen waren erg optimistisch, nog een laatste CT scan en als alles goed was, zouden we weer terug naar het LUMC. Oefff, dat zagen we echt niet zitten. Zover is het ook niet meer gekomen. Op 6 december 2013 zou ons meisje door de CT scan. Helaas heeft ze dat niet meer gehaald.
‘s Ochtends om even voor tien uur hebben de artsen het reanimeren moeten stoppen en hebben wij onze allerliefste prinses moeten laten gaan. Zo moeilijk, zo verdrietig, zo’n enorm gemis. Niet te beschrijven. Daarna kwam de strijd om Ylena weer terug naar Nederland te krijgen. Dat heeft bijna een week geduurd. Op 16 december hebben we haar naar haar allerlaatste rustplaats gebracht en moeten wij ons leven verder zien te leven zonder haar.
Hierover heb ik ook een boek geschreven, genaamd ‘Ylena, onze hartendief’. Dit beschrijft alles wat er in de periode zwangerschap en daarna is gebeurd. Het beschrijft ook dat de medische wereld groter is, dan alleen het ziekenhuis waar je kindje is opgenomen. Dat je je niet perse hoeft neer te leggen bij de besluiten van de medici. Het boek is te bestellen via Boekscout.nl
Volg mij via Bloglovin’ , Twitter , Instagram of Facebook of Youtube.
Wat een nachtmerrie. Sterkte met het verlies van jullie mooie meisje.
Ik heb jullie verha destijds grotendeels gevolgd via Babysite. Tranen in mijn ogen bij het lezen van de updates en blogs steeds. Zo veel respect voor je optimisme en strijdkracht elke keer, en die van Ylena natuurlijk! Heel veel sterkte met dit verlies!
Gwen onlangs geplaatst…Lief Dagboek #18
Jeetje wat een heftig verhaal, het lijkt me als ouders verschrikkelijk om dit mee te moeten maken
Dita onlangs geplaatst…Recept: Groenten quiche
Jeetje wat heftig! Net als wat kelly zegt: tranen in mn ogen! Wat knap dat jullie je emoties op papier hebben gezet! Veel sterkte!
Geertje onlangs geplaatst…Een Kijkje In Mijn Leven #19
Ook hier tranen in mijn ogen bij het lezen van je woorden. Knap dat je het op papier heb ggezet. Heel veel sterkte.
Petra onlangs geplaatst…De perfecte moeder
Pfff geen woorden voor. Wat moet dat moeilijk zijn geweest en nu nog steeds!
Veel sterkte..
Nicole onlangs geplaatst…De bevalling (bevallingsverhaal deel 2)
Wat een heftig verhaal 🙁
Lauriëtte onlangs geplaatst…Het strand van de tweede maasvlakte
Pfoee krijg de rillingen over mijn hele lijf. Wat een zware tijd hebben jullie.. Ben heel benieuwd naar het boek. Sterkte. Liefs
Bibian onlangs geplaatst…Moederdag: cadeautips
Jemig, wat een hel moet alles geweest zijn, en nog steeds! En dat is dan nog zacht uitgedrukt volgens mij 🙁 Ik wens jullie nog heel veel sterkte toe <3
Manon onlangs geplaatst…Moederdag: cadeautips
Geen woorden voor. Heel veel sterke.
Marion onlangs geplaatst…Tag: Wat zijn jouw waarden?
Pfff wat een ongelofelijke nachtmerrie.
Hier ook tranen, wat een heftig verhaal:(
Knap beschreven, en fijn dat je je verhaal een plekje hebt kunnen geven in een boek!
Heel veel sterkte!
Miranda onlangs geplaatst…DIY canvas met silhouet van een foto
Pfff.. Wat een heftig verhaal!
Anne Solveig onlangs geplaatst…26,5 cm minder in 45 minuten – Hello Size Zero
wat een nachtmerrie moet dit zijn, niks ter wereld is erger dan je kindje moeten afstaan. Echt kippenvel hier, heel veel sterkte!
Sandy onlangs geplaatst…jeugdsentiment: Yves Rocher
Wat super heftig! Echt kippevel en sterkte gewenst!
Heb het bijna niet droog kunnen houden…
Soms kan ik dit beter niet lezen, ben zo gevoelig.
Jeetje, wat vreselijk. Dit zou niemand mogen overkomen. Kippenvel en tranen in mijn ogen.
Echt vreselijk, ontzettend pijnlijk en heel erg moeilijk! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen! Ik hoop dat er een moment komt dat jullie dit een plaatsje kunnen geven, en dat jullie in de toekomst weer eens kunnen lachen door de lieve herinneringen met jullie prachtdochter. Onwijs veel sterkte!
Ik weet niet eens wat ik moet zeggen nu. Wat een onvoorstelbaar verlies. Heel veel sterkte.
Jess onlangs geplaatst…Mirror shots
Jeetje, wat een heftig verhaal, ik ben er stil van… Heel veel sterkte gewenst!
Dank je wel voor jullie ontzettend lieve reacties. We zijn zo ontzettend trots op ons kleine meisje. We denken ook met een glimlach en een traan terug aan haar. Wat kan een klein meisje je wereld op z’n kop zetten.
Brok in mijn keel, verschrikkelijk. Wat een prachtig meisje.
Maai onlangs geplaatst…Dierenredder
wat verschrikkelijk!
Echt heel erg! Mijn nichtje is er ook mee geboren bijna 4 jaar is ze alweer. Toen ze net een paar uurtjes oud was al een operatie gehad, zag er slecht uit. Wij dachten dat ze het niet ging halen maar bleef heel hard duimen en hopen. Ze is nu voor controle geweest en alles is tot nu toe goed en mag over 2 jaar weer terug komen. Wel heel erg dat dit meisje het niet gehaald heeft. RIP :'( hartbrekend gewoon.
Mama van Jenthe (Kelly) onlangs geplaatst…9 maanden
Ik heb al eens eerder over jullie meisje gelezen. Dappere vechter…knap dat je je verhaal hier vertelt. Heb het biek opgeschreven.
Miranda onlangs geplaatst…Fijne moederdag!
Wat een heftig verhaal, ik vind het heel moedig dat je je verhaal hier durft te vertellen. Ik heb zelf het hypoplastisch rechterhartsyndroom en ook ik vertel mijn verhaal op internet, misschien kan het lezen van mijn blog een steun voor je zijn.
Groetjes, Danique
ik zie dat het kopje website niet openbaar staat bij mijn reactie. Dit is mijn blog: http://www.allaboutspecialhearts.blogspot.com