In deze blog deelt Ilona haar ervaringen met het Hellp-Syndroom. Tijdens mijn eerste zwangerschap kreeg ik met 34 weken te maken met acute pre-eclampsie, een ernstige zwangerschapsvergiftiging die als gevolg het HELLP-Syndroom gaf. Hierdoor werd Lana met spoed gehaald met een keizersnede, mijn lichaam was enorm ziek en dit herstel duurde lang. Omdat dit herstel en het traject daarna enorm onderschap wordt en meer bekendheid verdiend, deel ik vandaag de gastblog van Ilona die haar ervaringen deelt met het HELLP-Syndroom. Ook zij lag kantje boord tijdens haar zwangerschap en heeft een lange nasleep van herstel gehad.
Ervaringen met het Hellp-Syndroom : Ilona
Hallo! Ik ben Ilona en woon samen met mijn man en dochtertje van bijna 3 in Friesland. Een tijdje geleden heb ik Kelly ontmoet en hebben we gesproken over het schrijven van een gastblog. Bij deze wil ik jullie meenemen in de afgelopen 3 jaar, waarbij ik aan het eind van mijn zwangerschap pre eclampsie (Zwangerschapsvergiftiging) bleek te hebben. De tijd die volgde was heftig, maar ook heeft het mij goede dingen gebracht. Ik wil graag andere vrouwen helpen met mijn verhaal omdat ik destijds heb ervaren dat er weinig bekend is over pre eclampsie, zowel in de medische wereld als in mijn omgeving. Lees je met me mee?
Na een vlekkeloze zwangerschap had ik met 38 weken een routine controle bij mijn verloskundige (November 2016). Mijn bloeddruk bleek veel te hoog en ook had ik eiwitten in mijn urine; pre eclampsie. Ik moest meteen naar het ziekenhuis. Het vervelende van pre eclampsie is dat je er niet altijd klachten van ondervindt. Zo had ik ook nergens last van; geen hoofdpijn, geen ‘bandgevoel’ om de buik, geen lichtflitsen zien, niks. Ik wist niet eens wat de symptomen waren. Uiteindelijk is de bevalling ingeleid middels een ballon katheter en is de volgende dag, na een natuurlijke bevalling van 12,5 uur, ons meisje Jesler geboren.
Een heel klein, lief, mooi meisje die het meteen goed deed. Gelukkig!
Alsof je in een roes leeft
Met mij ging het die dag steeds slechter. Mijn bloeddruk nam bijna onmeetbare waardes aan en ook mijn nierfunctie viel bijna uit. Mijn man merkte dat de artsen ‘zenuwachtiger’ werden en veel aan het overleggen waren. Zelf had ik helemaal niks in de gaten. Ik wist niet hoe ziek is was op dat moment. Het is alsof je in een roes leeft en verder niks mee krijgt van alles wat er om je heen gebeurt. Achteraf is dit misschien ook goed geweest.
Doordat ik tijdens de bevalling ook veel bloed was verloren mocht ik ook niet uit bed. Ik was veel te zwak, zag ondertussen alleen maar sterretjes en kon nauwelijks gesprekjes voeren. Ik kon niet naar het toilet, niet douchen of mijn pasgeboren meisje uit haar bedje halen wanneer ze huilde. Dat laatste was achteraf heel moeilijk. Een bloedtransfusie moest mij er weer een beetje bovenop helpen. Aan de gevolgen van pre eclampsie was helaas niks te doen. Dit had tijd nodig. Veel tijd..
Toen we, na een paar dagen ziekenhuis, thuis kwamen was er een hele lieve kraamverzorgster die bij ons was. Ook kregen we veel hulp van familie in het huishouden en het verzorgen van Jesler. Daar ben ik hun nog heel dankbaar voor want anders hadden we het niet gered thuis.
Herstel
Mijn herstel heeft sowieso 2 jaar in beslag genomen. (Dit is wel voor iedereen anders, sommige vrouwen houden geen klachten!). Doordat mijn werkgever tijdens mijn zwangerschap besloot mijn contract niet te verlengen had ik op dat moment geen werk meer. Ik kon de eerste 2 jaar ook maar weinig. Zo was een verjaardagfeestje het eerste jaar geen optie en kon ik maar korte gesprekjes voeren. Ook boodschappen en huishouden was al snel te veel. Extreme vermoeidheid en snel last van prikkels overheerste.
Helaas is er weinig tot geen nazorgtraject bij dit ziektebeeld. Ik heb zelf bij de huisarts en gynaecoloog aangeklopt voor mentale en fysieke hulp. Zo kreeg ik fysiotherapie om weer wat op te kunnen bouwen en heb ik na 2 jaar een re-integratie traject gevolgd om weer een paar uurtjes werkritme op te doen. Sinds dit jaar ben ik weer aan het werk, een paar uurtjes in de week. Soms is het pittig maar het bevalt me heel goed! Ik moet goed mijn dagen en weken inplannen en zo merk ik momenteel nog steeds vooruitgang in mijn lichamelijke welzijn. Ik geloof dat er altijd een stukje ‘restschade’ zal overblijven maar ik weet waar ik weg ben gekomen en ben heel erg blij met alles wat ik nu kan en heb bereikt!
Gevolgen
Ook ben ik de rest van mijn leven jaarlijks onder controle bij de praktijkondersteuner. Een gevolg van pre eclampsie is ook dat de kans op hart- en vaatziekten groter is geworden. Ieder jaar wordt er bloed geprikt en wordt mijn bloeddruk gecontroleerd. Bij veel vrouwen (en zelfs huisartsen) is het onbekend dat het van groot belang is dat vrouwen ieder jaar op controle komen.
Met mijn verhaal wil ik andere vrouwen (en mannen! Want ook voor de partner is het niet makkelijk) vertellen dat je niet alleen bent als je zoiets overkomt. Als je niet de gepaste of helemaal geen hulp krijgt is het goed om zelf aan te kloppen bij hulpverleners. Uiteindelijk, al duurt het lang, krabbel je er weer bovenop. Geduld is heel belangrijk. Het is niet makkelijk maar ik weet dat ik er achteraf sterker door ben geworden. Wij zijn mensen in onze omgeving kwijt geraakt door onbegrip maar er zijn ook mensen bij gekomen. Het voelt als een nieuw begin en de ‘roze wolk’ kwam bij mij pas 1 jaar later. Nu genieten we volop van onze peuter!
Heb jij ervaring met het hellp-syndroom?
Als je ook een ervaringen met het Hellp-syndroom of iets hebt mee gemaakt en er over wilt sparren mag je altijd een berichtje achterlaten in de comments. Het is goed om dit onderwerp bespreekbaar te maken en zo dit taboe te verkleinen en de bekendheid over de nasleep ervan te verhogen. Ik ben benieuwd of jullie hier ook ervaringen mee hebben.
Heb het zelf ook meegemaakt. En vind het fijn om te lezen dat je er meer aandacht aan wil geven !
Jeetje wat een verhaal..
Ik ben nu 17 weken zwanger van de 1e en behoor tot de risicogroep die kans heeft op Pre eclampsie. Nu slik ik preventief bloedverdunners van de 16e-36e week van de zwangerschap om het risico op pre eclampsie in te perken.
Jee wat een heftig verhaal
Ben nu 17 weken zwanger van de 1e en behoor tot de risico groep met een grotere kans op pre eclampsie.
Hierdoor moet ik nu preventief van de 16e tot 36e week van de zwangerschap bloedverdunners slikken om de kans op pre eclampsie zoveel mogelijk te beperken.
heftig hoor en zelf gelukkig geen ervaring mee gehad
Goed verwoord Ilona! En zo fijn dat het goed gaat met Jesler en met jou zelf en je man. Ook voor de wederhelft is het moeilijk om het mee te maken. Ik heb zelf ook Hellp syndroom gehad bij mijn eerste zwangerschap. Toen we erachter zijn gekomen dat we zwanger bleken te zijn kreeg ik kort daarna last van pre natale depressie. De roze wolk was een zwarte wolk. Genieten kon ik niet en eten deed ik nauwelijks. Met 35 weken ging ik op controle voelde me al even niet goed “grieperig” gevoel, het gevoel dat ik een heel opgeblazen hoofd had. Ook gevoel een “band” om je ribben te hebben. Urine en bloeddruk getest waar niets alarmerends uitkwam. Dezelfde nacht zijn met 35 weken mijn vliezen gebroken en ik verloor toen bloed. De verloskundige gebeld en die zei rijd maar naar het ziekenhuis. Doordat ik gelopen had is de navelstreng naar beneden gezakt, onze dochter was nog niet ingedaald en daardoor moest er een spoedkeizersnede uitgevoerd worden. Onze dochter was 41 cm en woog 2030 gram. De dag na de bevalling kreeg ik te horen dat ik Hellp syndroom had, lever en nierfunctie waren in de war. Ook veel bloed verloren, hb van 4,5 Ik ben een week in het ziekenhuis gebleven. Na deze week ging mijn depressie over en kon ik weer normaal eten en begon ik me weer een beetje mezelf te voelen. Ook voor mijn man en familie is het niet makkelijk geweest. Na 2 weken mocht onze dochter naar huis. Nu is ze inmiddels 15 jaar! Bij mijn 2e zwangerschap (zoon) heb ik gelukkig geen Hellp syndroom ontwikkeld en ook geen pre natale depressie gehad.
Fijn dat dit onderwerp ook besproken wordt. Zelf met 27 weken zwangerschap met spoed opgenomen vanwege een ernstige zwangerschapsvergifitiging. Ik had zelf niks in de gaten maar mijn bloeddruk nam ook abnormale waarde aan en ik had ook last van eiwit in mijn urine dat ik zelf ook “kantje boord” gelegen heb. Hele spannende/enge periode omdat ons meisje nog zo klein was! Uiteindelijk is ze met 27 weken en 4 dagen met een spoedkeizersnede gehaald. 3 maanden lang heeft ze in het ziekenhuis gelegen en gelukkig mocht ze uiteindelijk gezond naar huis. Herstellen was er voor mij in die periode bijna niet bij, omdat we alleen maar bezig waren met onze kleine meid. Eenmaal thuis na 3 maanden hadden wij ook geen recht meer op kraamhulp, begeleiding o.i.d. we werden letterlijk in het diepe gegooid. Toen moest alles nog beginnen en ons meisje was erg gevoelig, huilde veel, last van reflux en maagzuur zelf was ik nog geen moment aan herstellen toegekomen. Mijn man werkte al weer een tijdje waardoor de zorg veelal op mij neerkwam. Het heeft lang geduurd voordat ik weer mijzelf was, ik kon niet meer genieten van de dingen waar ik voorheen vrolijk van werd, ik bleef liever de hele dag thuis en ik was altijd mega moe. Die depressiviteit heeft er behoorlijk ingehakt. Na een half jaar besloot ik toch weer (achteraf te snel) te gaan werken en heb ik erg last gehad van paniek- en angstaanvallen. We zijn inmiddels 4 jaar verder en kan eigenlijk pas sinds dit jaar zeggen dat ik mezelf heb teruggevonden en alles een beetje een plaatsje heb kunnen geven.
Wat goed dat er aandacht aan besteed wordt!
Zelf ook pre-eclampsie en HELLP gehad. Helaas al bij 26 weken begonnen. Uiteindelijk na 2 weken ziekenhuis bevallen met 29 weken van een meisje. Ze woog maar 960 gram en heeft 13 weken in verschillende ziekenhuizen gelegen.
Door alle medicatie en ziek zijn heb ik mij pas heel laat beseft hoe ziek ik wel niet was. En hoeveel mazzel we hebben met een gezond kindje en dat ik geen restklachten heb overgehouden.
Binnenkort ga ik naar Maastricht voor het onderzoek van dr. spaanderman. Omdat wij toch een wens voor een tweede hebben maar het moet wel verantwoord zijn voor mij en het kindje.
Bij mij is het helaas ook heel erg mis gegaan, met 24 weken opgenomen met pre eclampsie wat zich uitte in een zeer ernstige vorm van Helpp. Met 25+2 was de pijn niet meer te doen en kreeg ik een spoed keizersnede omdat ik het anders zelf niet zou overleven. Om 2 uur snachts is onze zoon geboren, om 12 uur smiddags viel ik weg en bleek dat door de Helpp zo ongeveer al m’n organen waren gaan bloeden. Na 4 operaties, 15 dagen buiten bewustzijn kon ik eindelijk mijn zoontje leren kennen. Nu nog een hele lange weg te gaan qua herstel maar er is nog zoveel onbegrip van anderen.
Ik stuitte op je blog door iets in google te zoeken en ik moet echt zeggen dat ik het geweldig vind 🙂 Ik ben zo blij dat ik je site gevonden heb! Je hebt zeker een lezer meer.