Ervaringsverhaal Diabetes type 1

Ervaringsverhaal Diabetes type 1

Ik wilde graag een artikel schrijven over iets persoonlijks namelijk over Diabetes type 1, ook wel suikerziekte genoemd omdat ik inmiddels 2,5 jaar lang deze chronische ziekte heb. Ik merk dat er veel onwetendheid bestaat over deze ziekte dus wil ik op een luchtige manier hier informatie over geven aan bekenden van mij, kennissen en mensen die hier meer over willen weten.

Allereerst, er bestaan twee varianten Diabetes. Diabetes type 1 en diabetes type 2. Als je alle patiënten met diabetes bij elkaar neemt dan heeft daarvan 90% diabetes type 2. Diabetes  type 2 is de variant die in de media wordt vermeld en waar iedereen zo voor wordt gewaarschuwd. Ik leg eerst op een eenvoudige wijze uit wat type 2 inhoudt.

We hebben allemaal een alvleesklier (pancreas) en dit is een orgaan waarin zogenaamde ‘eilandjes van langerhans’ bestaan die het hormoon Insuline aanmaken. De energie die wij eten en drinken (suikers of koolhydraten) komt in de maag en vanuit daar starten allerlei processen om de voeding te verwerken. Deze energie hebben wij nodig om te kunnen bewegen, nadenken enzovoort. Deze energie wordt via ons bloed getransporteerd naar al onze organen die deze energie nodig hebben. Als deze energie aankomt bij het orgaan moet deze via een soort ‘poortje’ naar binnen gaan zodat deze kan worden gebruikt. Om deze poortjes open te kunnen maken om de energietoevoer te bevorderen is insuline nodig. Insuline zijn een soort ‘sleutels’ die het mogelijk maakt dat we de energie kunnen gebruiken voor al onze organen en weefsels.

Insuline wordt aangemaakt in de alvleesklier en een gezond lichaam maakt deze voldoende aan om al het voedsel te verwerken tot toepasbare energie. Mensen met type 2 diabetes hebben een alvleesklier die teveel belast is om voldoende insuline aan te maken. De alvleesklier van mensen met type 2 diabetes is ‘lui’ geworden door verschillende redenen. Ik wil niet generaliseren maar dit heeft vaak te maken met de ongezonde levensstijl van de hedendaagse cultuur (frisdrank, fastfood, te weinig lichaamsbeweging, overgewicht). Het is daarom ook niet verrassend dat diabetes type 2 steeds meer voorkomt en dat men er voor gewaarschuwd wordt. Mensen met type 2 diabetes hebben vaak al heel veel baat met een dieet waarmee ze afvallen en minder lichaamsgewicht met zich mee dragen waardoor de alvleesklier soms weer gaat functioneren. Mensen met type 2 diabetes zijn vaak al gebaad met 1 of 2 pilletjes per dag die de aanmaak van insuline stimuleert.

Dan ga ik het nu hebben over type 1 diabetes, de variant die ik en 10% van de mensen met diabetes. Een minder bekende variant omdat de media vooral waarschuwt voor type 2. Diabetes type 2 wordt gezien als een welvaartsziekte en daarom is het voor iemand met type 1 beledigend om te horen dat het zou komen door een ongezonde levensstijl. Diabetes type 1 is een auto-immuun ziekte. Iedereen heeft een auto imuun systeem om ziektes en infecties uit ons lichaam te kunnen bevechten. Bij mensen met een auto imuunziekte heeft het systeem eigen gezonde weefsel aangevallen en gebroken. In het geval van diabetes type 1 heeft het auto imuunsysteem zijn eigen alvleesklier (de eilandjes van langerhans daarin) aangevallen en langzaam kapot gemaakt. Hierdoor wordt er geen insuline meer aangemaakt en moet het buitenaf worden toegediend. Dit heeft dus niets te maken met een ongezonde levensstijl. Diabetes type 1 ontstaat voornamelijk in de jeugd.

Ik hoor vaak dat mensen heel genuanceerd praten over diabetes, want het is een ziekte waar heel goed mee te leven is. Ik wil het ook niet dramatischer maken dan het is maar het is een ziekte waar iemand 24/7 mee bezig moet zijn. Ik ben als het ware mijn eigen dokter die continue moet peilen hoeveel medicijnen ik nodig heb op basis van wat ik doe en wat ik eet. Doordat ik geen insuline aanmaak wordt de energie die ik eet/drink niet opgenomen in mijn organen omdat het niet door die poortjes kan komen. De dosering moet ik zelf bepalen door in te schatten hoeveel gram koolhydraten ik eet en dit door te rekenen op de hoeveelheid insuline die ik nodig heb per koolhydraat. Deze rekensom was op het begin heel lastig en omdat ik niet overal waar ik eet met een keukenweegschaal wilde lopen en een rekenmachine om het vervolgens uit te rekenen. Ook was het voor mij heel lastig omdat ik vergeleken met veel andere patiënten veel minder insuline nodig heb. Mijn lichaam heeft maar heel weinig insuline nodig, dit is waarschijnlijk door mijn geringe lichaamsgewicht en mijn gezonde leef -en sportpatroon en de hoeveelheden zijn daardoor vaak niet te vergelijken met die van andere volwassenen. Daarom ben ik begonnen met de hoeveelheid insuline te bepalen op gevoel en door te leren bepaalde voedingsproducten te herkennen en daar de insuline hoeveelheid op te gokken en na een tijd ging dit heel goed.

Als ik geen insuline zou toedienen dan blijven de suikers uit mijn voeding (koolhydraten zoals aardappels, brood etc.)  in mijn bloed zweven en dit zorgt voor een hyper :  hoge bloedsuiker. De energie kan dan niet benut worden door mijn organen. Ik voel me hierdoor vermoeid, hoofdpijn, heb dan slechter zicht aan mijn ogen en veel dorst omdat mijn lichaam wil dat ik via mijn blaas alle suikers verlies. Wanneer ik teveel insuline zou gebruiken of meer lichaamsbeweging heb dan ik dacht toen ik insuline toe diende dan krijg ik een hypo. Ook stress kan een hypo veroorzaken. Een hypo is wat gevaarlijker omdat bij een te lage bloedsuiker iemand in coma kan raken. Het is daarom belangrijk om een snelle suiker te nemen (appelsap, ranja) en vervolgens een langzame suiker (brood, granen) om de suiker weer te reguleren.

Zelf heb ik een insuline pomp die ik op mijn heup heb aangebracht. Dit is een soort mini infuus waarin een insuline reservoir zit die ik bij me draag en draadloos via een afstandbediening kan toedienen. Deze insuline pomp heb ik nu 1,5 jaar en geeft me veel vrijheid doordat ik niet steeds met een insuline pen hoef te injecteren. In deze pomp zit een canule (flexibele naald) waardoor de insuline via mijn huid wordt toegediend. Dit bespaart een hoop pijn, blauwe plekken maar ook geeft het me wat meer privacy in het openbaar. Wel moet ik nog steeds zelf bepalen hoeveel insuline ik toedien en gemiddeld 4-6x per dag mijn bloedsuiker meten met een bloedtest om te controleren of de waarde goed is. Diabetes is 24/7 per dag schipperen om de bloedsuiker goed te houden door constant na te denken over wat ik eet, hoe actief ik ben en wanneer een volgend eetmoment komt. Het wendt gelukkig wel vrij snel en ik kan me niet meer herinneren hoe het was om gewoon te eten wat je wilt zonder daarbij na te denken over bloedsuiker, insuline etc.

Ik denk liever niet na over de toekomstige complicaties ter gevolge van diabetes zoals: nierfalen, blind worden, amputaties voeten etc. en nog meer enge horrorverhalen. Ik leef heel bewust en heel gezond en ik denk dat dat me ouder maakt dan iemand die dit niet doet zonder diabetes. Ik leef en geniet met de dag en de minuut. Ik ben heel erg gelukkig en mijn diabetes zit mijn geluk niet in de weg. Het is een deel van mijn leven en velen kennen mij al niet meer zonder dit deel. What doesn’t kill you makes you stronger!.

Ik wil binnekort een logje wijden aan ‘een dag in mijn leven met diabetes’ om wat meer duidelijkheid te scheppen.

Bovenstaande foto is mijn overlevingspakket haha. Dit draag ik altijd en overal bij me. In dat tasje zit mijn omni pod insuline pomp met bloedsuikermeter, insuline pen voor in nood, wat snelle suikers en test strips. I’d be lost without it haha. Gelukkig heb ik er een roze cover omheen en krijg ik soms opmerkingen over mijn hippe ‘telefoon’.

Ik wil dit logje afsluiten met een aantal fabels of quotes die ik regelmatig hoor:

• Heb je diabetes gekregen omdat je heel veel snoepte? 
• Als je diabetes hebt mag je toch helemaal geen suiker eten?
• Ik heb speciaal suikervrij gebak voor je gemaakt ivm diabetes! Super lief natuurlijk maar niet nodig 🙂

Ik hoop met dit logje meer duidelijkheid gegeven heb over mijn persoonlijke leven met diabetes en wat dit inhoudt. Ik hoor graag in de comments of het duidelijk genoeg was, of je er wat aan hebt of dat je ervaringen met diabetes hebt die je graag wil delen.