Kelly over diabetes, twee jaar geleden

Twee jaar geleden ontstond het bijzondere initiatief ‘Onzichtbaar ziek’ .  Ontwikkeld door Tineke (,zelf chronisch ziek). Bij de opening deed ze een oproepje via twitter voor ervaringsverhalen met een chronische ziekte, en ik meldde ik me aan. Onzichtbaar ziek is een online platform dat is opgezet door Tineke, die de nadelen van het hebben van een onzichtbare ziekte ervaart en hier wat meer begrip en bekendheid omheen wil ontwikkelen. Het leek me interessant om mijn verhaal te delen, mijn ervaringen met Diabetes, en wat dit met het leven van een jonge meid doet. Hier mag wat mij betreft wat meer bekendheid over komen.  Ik heb toen mijn verhaal op het digitale papier gezet en gemaild naar Tineke. Het is al een hele tijd terug te lezen op onzichtbaarziek.nl. Ik vind het leuk om het terug te lezen,  nu twee jaar later , en ik merk dat mijn leven er toch wel anders uitziet, maar de diabetes is er nog steeds, en het meeste komt daarin overeen. Op de zwangerschap na natuurlijk. Ik wil dit ervaringsverhaal toch graag met jullie delen omdat ik denk dat het wel een eye-opener kan zijn om het leven met diabetes ietsjes beter te begrijpen.

Mei 2011 –   Toen ik het oproepje van Onzichtbaar ziek op twitter las voor een ervaringsverhaal voor onzichtbaarziek.nl werd ik gelijk enthousiast! Al verontschuldigde ik mezelf wel, want ik heb toch maar Diabetes? Dat stelt toch weinig voor zoals veel mensen denken?

Ik zal mezelf even voorstellen. Ik ben Kelly, 20 jaar en ik kom uit Noord-Brabant. Ik ben tweedejaars studente SociaalPedagogische hulpverlening en volgend jaar ga ik stage lopen op de kinderafdeling in het ziekenhuis als Pedagogisch medewerker. Daarnaast ben ik visagiste, ik heb een bedrijfje waarmee ik visagie workshops verzorg, kinderfeestjes organiseer voor meiden, en persoonlijke visagie verzorg.

Ook werk ik een dag in het weekend, en in de vakanties in een bekend attractiepark in Brabant. Ik ben al een jaar heel gelukkig met mijn vriend en onderneem graag gezellige activiteiten met vriendinnen want ik houdt van drukte en gezelligheid. En ik houdt heel erg van sporten!. Een bezige bij zou je zeggen en ohja ik heb diabetes ook wel ‘suiker’ genoemd in de volksmond. Dat heb ik nu ongeveer een jaar.

In 2010 begon de medische molen voor mij te draaien.
Vol ongeloof, want ik ben toch gezond, nooit ziek? Dan volgen er aanpassingen, en die zijn soms moeilijk te accepteren. Toch probeer ik zo min mogelijk dingen te schrappen zolang het voor mijn gevoel goed gaat. In mijn omgeving ervaar ik veel onwetendheid over deze ziekte. Soms wordt het makkelijk weggepraat “ Suikerziekte? Gewoon een prikje zetten en klaar toch? Oo dan mag je geen suiker toch? Dat is toch zo’n ziekte die oude mensen hebben? Maar jij bent toch gezond?”   Als je met deze zelfde mensen pauze houdt, dan gaat het meer zo: “ik ga niet kijken hoor, wordt er helemaal akelig van of, wow dat jij dat kan zeg, jezelf elke dag spuiten, of woow doet dat geen pijn?”. Of als je suiker aan het meten bent, “woow gaat het wel goed? Moet je niet wat eten? Moet er niet aan denken als je flauw valt hoor”. Dan is het ineens heel érg maar ík heb hier toch niet voor gekozen?. Dat een machteloos gevoel. De onwetendheid maakt het zo lastig vind ik. In een restaurant hebben ze nauwelijks suikervrij drinken, ja cola light of water. Als ik dan aan de ober vraag wat ze voor suikervrije dranken hebben wordt ik aangekeken alsof ik een ‘dieet trutje’ ben en dan krijg ik nors te horen dat water dan mijn keuze moet zijn. Als ik dan vervolgens taart zou bestellen dan voel ik mij helemaal bezwaard.

Onzichtbaar ziek zijn heeft dus nadelen, je ziet er gezond uit, je doet net zoveel als ieder ander.
Ik mag toch niet klagen? Hierdoor heb ik soms gevoelens van schaamte, dan durf ik bv. niet in de klas te eten als dit nodig is (en normaliter niet is toegestaan), voel ik mij bezwaard om te vragen om suiker wanneer ik het zelf een keer vergeten ben, en voelt het stom om in het openbaar te prikken en te spuiten. Wanneer ik een hypo heb in het openbaar voelt het voorschut, en dan voelt het alsof iedereen denkt dat ik me aanstel of dat ik er maar rekening mee had moeten houden. Soms komen hypo’s onverwachts, dan heb ik dat niet in de hand, maar mensen denken al gauw, als je genoeg eet is het goed. Het balans vinden tussen hoe kan ik mezelf zijn en wat wordt geaccepteerd is moeilijk, dit brengt veel onzekerheden met zich mee.

Momenteel heb ik gelukkig mijn diabetes goed onder controle.
Ik sport veel wat hier ook een gunstig effect op heeft. Toch kost het allemaal veel tijd, constant nadenken over wat ik eet, hoeveel ik zal spuiten, wat ik beter wel of niet kan doen. En de vermoeidheid die erbij komt. Ik slaap meer als voorheen, en flinke avondjes doorzakken komen niet meer voor. Als ik nog op stap ga moet ik me daar toch op voorbereiden. De dag rustig aandoen, en de dag erop ook. En op de avond drink ik max. 2 alcoholische drankjes. Mijn Brabantse nachten duren dus niet lang, rond half 2 begin ik al erg moe te worden en later als 2 uur zal ik het dan ook niet maken. Erg belemmerend en ook jammer voor vriendinnen. Daar voel ik me dan ook vaak schuldig over. Gelukkig ben ik erg optimistisch ingesteld waardoor ik er goed mee om kan gaan. Ik kan me het leven zonder diabetes al nauwelijks meer voorstellen.

Aan de toekomst probeer ik weinig te denken, toch ben ik wel bang voor latere complicaties. Het idee dat ik blind kan worden, nierpatiënt kan worden, hartfalen en weet ik veel wat nog meer maakt me bang.

Toch vind ik dat ik van geluk mag spreken als ik kijk wat ik allemaal doe ondanks de ziekte. Ik heb veel respect voor mensen die door hun ziekte veel dagelijkse activiteiten moeten afblazen. Bij deze een schouderklopje voor alle onzichtbaar zieke mensen.

Kelly

 Op de website Onzichtbaarziek vind je veel ervaringsverhalen van mensen met een chronische ziekte, of meerdere aandoeningen en hoe zij hiermee omgaan. Erg leerzaam om te lezen, en heeft het mij wat meer begrip en bekendheid gegeven. Ook vind je er tips, leuke columns, een forum, nuttige links enzovoorts. Een aanrader om even op rond te kijken!.

Ben jij bekend met het platform onzichtbaarziek.nl? Wat vind je hiervan? Ook ben ik benieuwd naar jullie reacties op mijn ervaringsverhaal, wat vind je ervan en zijn er misschien meiden die zich hierin herkennen? Laat al jullie reacties horen in de comments.

Follow my blog with Bloglovin’