STORY: Chemokuur bij buitenbaarmoederlijke zwangerschap – Deel 2

Vorige keer deelde Jennifer haar eerste ervaringen waarbij ze bij haar tweede zwangerschap erachter kwam dat dit een zeer zeldzame buitenbaarmoederlijke zwangerschap bleek, die met een chemokuur behandeld moest worden. Deze zwangerschap zat genesteld in het litteken van haar keizersnede en moest daardoor afgebroken worden. Een hele heftige periode voor hen. Jennifer deelt vandaag deel 2. Lees hier deel 1 van het verhaal, om het vervolg te begrijpen. Hoe is de kuur gegaan? Hoe zit het met haar verdere kinderwens en wat voor gevolgen heeft dit?

Starten met de chemokuur
Jennifer: Zoals ik eerder al schreef moest ik meteen dezelfde dag (Vrijdag 21-4) starten me de methotrexaat kuur. Gezien het een aantal uur duurt om deze injectie klaar te maken kunnen we tussendoor even naar huis en worden we gebeld als de injectie klaar is.Rond 1 uur kunnen we naar het ziekenhuis. De injectie wordt gegeven op de verloskamers. Dit voelde enorm dubbel.  Dat dubbele gevoel heb ik ook als de injectie gegeven wordt, deze injectie maakt kapot wat we juist zo graag willen! Ook al weten we dat we geen keus hebben, deze zwangerschap zal nooit een gezonde, voldragen zwangerschap kunnen worden en zou voor mij zelfs levensgevaarlijk zijn. We krijgen ook een recept mee voor folinezuur, deze capsule moet ik steeds de dag na een injectie nemen en zorgt er voor dat de bijwerkingen beperkt blijven. Dit recept kan ik de volgende dag ophalen bij de apotheek in het ziekenhuis.

”Deze injecties maken juist kapot wat we zo graag zouden willen”
Tegen alle verwachtingen in slapen we die nacht goed. De volgende dag haal ik de folinezuur bij de apotheek, verder doen we rustig aan, de hectische dag van gisteren moet even landen. Zondag worden we in de middag weer verwacht op de verloskamers voor een injectie. We krijgen te horen dat de volgende injecties op de afdeling oncologie gezet zullen worden, dit omdat methotrexaat een chemo is en niet iedereen op de verloskamers deze injectie mag zetten. Op de afdeling oncologie vanzelfsprekend wel. De hele kuur blijft ons gevoel bij het zetten van de injectie hetzelfde. Ondanks dat mijn vriend en ik nuchter in de situatie staan en we geen keus hebben, gaan we elke keer weer met het idee ‘deze spuit maakt kapot wat we juist zo graag willen’. Gelukkig zijn de mensen die we op beide afdelingen treffen stuk voor stuk erg begripvol, geinteresseerd in onze situatie en vooral heel lief voor ons.

Dinsdag is het tijd voor injectie nummer drie. Omdat er vrijdag gezegd is dat het vruchtje gevaarlijk dicht op mijn blaas zit, vraagt mijn viend of er tussendoor een extra echo gemaakt kan worden. Want wat als het vruchtje ondanks de chemo toch nog wat doorgroeit? Ze snappen deze angst en daarom krijg ik vandaag een extra echo. Daarop is te zien dat het vruchtje niet gegroeid is, wat in deze situatie gunstig is. Donderdag krijg ik de laatste injectie van de eerste kuur. Qua bijwerkingen heb ik niets te klagen. Zolang ik regelmatig wat eet ben ik nauwelijks misselijk. Wel heb ik last van een droge en gevoellige mond en ben ik voornamelijk erg moe. Met wat aanpassingen (lees; het huishouden loslaten, ’s middags zelf gaan liggen als Lana een dutje doet, Lana wat vaker voor de tv of iPad of bij iemand onderbrengen) komen we de dagen door.

Bij de methotrexaat kuur horen dezelfde leefregels als bij elke andere vorm van chemo. Zo moet ik hier thuis bijv naar een andere toilet dan mijn vriend en bezoek en mag Lana niet van mijn vork eten / uit mijn glas drinken etc. Vooral dat laatste vind ik heel lastig. Lana eet en drinkt graag wat andere ook eten en drinken en wil dus regelmatig een hapje of een slokje van ons. Gelukkig pikt ze dit goed op ‘Mama krijgt medicijntjes, dus mag Lana even niet van mama’s drinken drinken’ zeggen we dan.

Emoties staan on-hold
Qua emotie sta ik nogsteeds op on-hold. Alsof je lichaam in overlevingsstand gaat, alles maar laat gebeuren en emotie er op dat moment even niet toe doet. Na de laatste injectie is er even een week ‘niets’. Pas op vrijdag 5 Mei moeten we terug naar het ziekenhuis voor een echo en om bloed te laten prikken.
De dag van tevoren worden we gebeld hoe laat we terecht kunnen en worden ook de tijdstippen doorgegeven voor de volgende injecties. ‘Huh?? Injecties?? Het ging toch om 1 injectie?!‘  Helaas een kleine miscommunicatie..
Er is grote kans dat een tweede kuur nodig is, dus hebben ze voor de zekerheid de tijden alvast ingepland.

De dag erna blijkt dat de tweede kuur inderdaad nodig is. Op de echo is namelijk geen verandering te zien, behalve dat het hartje gestopt is met kloppen. Op dat moment is de uitslag van het bloed nog niet bekend, maar later blijkt dat ondanks een flinke daling het hcg-gehalte nogsteeds erg hoog is. (op 21 April 63.928 Op 5 Mei 16.854) Goed.. opnieuw 4 injecties dus en een week na de laatste injectie weer controle.

De gynaecoloog vertelt dat er maandag over onze situatie een overleg gepland staat. Ze willen dan met een team onze casus bespreken en de mogelijke opties / het vervolgtraject bespreken. Nog steeds staan ze in nauw contact met de artsen in Amsterdam, dus ik ga er van uit dat deze artsen ook bij dit overleg betrokken zijn.
Na het overleg zouden ze ons bellen. Pas aan het eind van de middag gaat de telefoon. Morgen na de injectie kunnen we komen voor een gesprek waarin ze zullen vertellen en uitleggen wat er die dag is besproken.
Die dinsdag (5-5) gaan we na het halen van de injectie dus naar de poli gynaecologie. We krijgen daar onwijs veel informatie, waar het in het kort op neerkomt;

• Hcg-hormoon moet dalen naar 0. Daarvoor moet ik wekelijks bloed laten prikken zodat ze dat in de gaten kunnen houden.
• Het vruchtje zit op een gevaarlijke plek, waardoor er een reëel risico is op een flinke bloeding. Als zo’n bloeding optreedt gaan ze een embolisatie uitvoeren. Dat houdt in dat ze de grote aders die de baarmoeder voorzien van bloed tijdelijk afsluiten.
• Bij voorkeur gaan we dit traject afsluiten zonder chirurgische ingreep, dus met alleen medicatie.
• Een operatie is helaas nog niet uitgesloten. Mocht er geopereerd gaan worden zou dat inhouden dat ik in principe een 2^e keizersnede zou krijgen, inclusief herstel en bijbehorende leefregels (als in; niet zwaar tillen, 6-12 maanden niet zwanger raken).

Vervolgens wordt er nog een echo gemaakt. Daarop was een iets gunstiger beeld te zien dan op de eerdere echo’s. Het vruchtje ligt iets gedraaid/verschoven, waardoor er net iets meer ruimte tussen het vruchtje en mijn blaas zit. Alsnog is er kans op een flinke bloeding, dus wordt ons op het hart gedrukt dat we bij bloedverlies, buikpijn of ‘niet lekker voelen’ contact op moeten nemen met het ziekenhuis. Met dat advies en een aantal vervolgafspraken gaan we naar huis.

Start van bloedverlies
Donderdag (11-5) is het tijd voor de laatste injectie van de tweede kuur. Zoals ook de eerdere injecties is deze injectie snel en zonder problemen gezet. Binnen een half uur zijn we weer thuis.
Als we net thuis zijn gekomen voel ik dat ik bloed verlies. Ik bel mijn vriend, die aan het werk is en daarna bel ik de verloskamers. Zoals we al verwachten kon ik meteen langskomen.  Op de verloskamers werd ik snel naar binnen geroepen en niet veel later kwam ook mijn vriend de kamer binnen.
De gynaecoloog doet wat controles en maakt een echo, daarop is niets afwijkends te zien , waarschijnlijk is deze bloeding een voorteken dat het vruchtje aan het loslaten is.
Vrijdag 19-5 worden we weer verwacht op controle. Als er in de tussentijd wat verandert (heviger bloedverlies, buikpijn, het gevoel flauw te gaan vallen etc.) dan moeten we eerder contact opnemen.

Angst om het vruchtje te verliezen
In de week die volgt blijft alles eigenlijk hetzelfde. Ik ga alleen een beetje opzien tegen de controle.
Ondanks dat ik weet dat dit zowel voor mezelf als voor ons kindje nooit een gezonde zwangerschap had kunnen worden, hopen we dat dit alles zo snel mogelijk achter de rug is. Maar ik zie wel er enorm tegen op het vruchtje te verliezen. Dan is het namelijk definitief weg.. Ondanks dat het een vruchtje is van maar +/- 8 weken, is het wel ons kindje dat wordt afgenomen op het moment dat mijn lichaam het afstoot. Ik ben bang om het te verliezen zonder het in de gaten te hebben.. en tegelijkertijd bang voor het moment dat ik het wel zie..

De 19^e laten we eerst bloed prikken en een uur later gaan we richting de poli gynaecologie. Als we naar binnen geroepen worden zijn de bloeduitslagen al binnen. Het Hcg is weer flink gedaald gelukkig, 1.600 nu. Daarna wordt er een echo gemaakt. Hierop is te zien dat het vruchtje inderdaad aan het loslaten is, maar het kan nog wel een tijdje duren eer ik het daadwerkelijk verlies.
De gynaecoloog is tevreden over de voortgang en een 3^e methotrexaat kuur is voor nu gelukkig niet nodig. Ik moet nu wekelijks bloed laten prikken en 14-6 moeten we weer op controle.

Ik zal jullie later een het laatste vervolg delen en wat dit verder voor ons betekent. Onze kinderwens voor een tweede kindje staat een beetje on hold. Ik hoop met het delen van mijn verhaal, een taboe te doorbreken en herkenning te bieden voor wie hier ook voor komt te staan.